Hoe voelt het om te leven met autisme? Op welke manier komt de wereld dan bij je binnen? Om die vragen te beantwoorden organiseert Wegwijs een drietal keer per jaar een belevingsparcours voor ouders en grootouders van kinderen met ASS. Aan de hand van verschillende proefjes ontdekken ze aan den lijve welke impact sensorische over- of onderprikkeling heeft. “Met die kennis kan je milder kijken naar een kind dat worstelt.”

“Het belevingsparcours bestaat uit 8 verschillende proefjes die opgebouwd zijn rond onze zintuiglijke waarnemingen”, vertelt Karen Smeets, thuisbegeleidster bij Wegwijs. “Het zijn doe-activiteiten waarbij je moet ruiken, voelen, luisteren, zien … We willen onze deelnemers laten ervaren dat prikkels langs verschillende kanalen ons lichaam binnenkomen. Onze hersenen weten daar doorgaans goed mee om te gaan, maar voor een kwetsbaar brein is de uitdaging groter.”

“We willen de deelnemers aanmoedigen om voorbij het gedrag te kijken”, vult collega Kirsten Keupers aan. “Wat voor ons evident is en geen inspanning vraagt, is dat voor kinderen met autisme niet. Het is een kwestie van jezelf te verplaatsen in hun situatie en te kijken naar wat er onder het topje van de ijsberg gaande is.”

Geen automatische systemen

“Goh, dit is moeilijk!” horen we Evelien zeggen, één van de deelnemers aan het belevingsparcours. Evelien en haar zus Annouk proberen een tekst over te schrijven met een klein potloodje. Zoals de opdracht voorschrijft, gebruiken ze hiervoor hun niet-schrijfhand in een ovenwant. “Dit gaat niet vanzelf,” geeft Evelien toe. “Ik moet serieus nadenken hoe ik hiervan een leesbare tekst ga maken.”

En net dat is de bedoeling, volgens Karen. “Voor deze opdracht kan je niet terugvallen op een automatisch systeem. Het vraagt extra denkwerk. Je brein gaat trager werken. Een kind met autisme ervaart dit dagelijks: een brein dat extra werk moet verrichten in situaties die voor anderen vanzelfsprekend zijn.”

Aan de volgende tafel probeert een ouder koppel hun opdracht tot een goed einde te brengen. De grootvader draagt een hoofdtelefoon waaruit muziek knalt. Hij moet tegelijkertijd het woord ‘droogbloem’ omschrijven aan zijn echtgenote, die tegenover hem zit. “Ik kan mezelf niet eens horen denken”, zegt de man. “Wat een herrie, ik ben de draad helemaal kwijt.”

Karen verklaart: “Ook hier simuleren we hoe het brein van iemand met ASS blokkeert bij te veel prikkels en als er geen automatische systemen zijn om die prikkels weg te filteren.” “Zou dat de reden zijn waarom onze kleinzoon niet bij ons aan tafel wil eten, maar liefst aan een tafeltje apart?” vraagt de grootmoeder zich af.

Veel prikkels, weinig filters

Wat verderop zitten Lynn en haar man. Ze zijn geblinddoekt en mogen ruiken aan een stukje sinaasappel. “Wat een scherpe geur”, zegt Lynn. “Zelfs onaangenaam scherp.” Als ze even later haar blinddoek afdoet en de sinaasappel ziet, is ze verwonderd. “Als ik een sinaasappel zie, roept dat bij mij geen vervelend gevoel op, maar die geur was echt extreem.”

Kirsten legt uit hoe dat komt: “We staan er niet bij stil hoeveel geuren ons lichaam binnenkomen en hoeveel onze hersenen daarvan wegfilteren. Om dat aan te tonen, doen we deze geurproef geblinddoekt, zodat je enkel nog je reukorgaan kan gebruiken. Kinderen met ASS die snel overprikkeld zijn, hebben minder filters en zijn daardoor sneller afgeleid door scherpe geuren. De impact kan zo groot zijn dat ze niet meer tot functioneren komen.”

De geurproef komt ook binnen bij Annouk. “Mijn zoontje van 7 eet het liefst koude gerechten. Zo heeft hij zelfs al eens gevraagd om zijn diepvriespizza niet op te warmen. Ik vond dat vreemd, maar nu begrijp ik waarom: opgewarmde pizza ruikt veel sterker dan koude.” Ook zus Evelien, wiens zoontje van 5 de diagnose ASS en ADHD kreeg, legt de link met haar thuissituatie. “De eetbak van onze hond staat bij ons in de keuken. De geur van de hondenbrokken is sterk, maar valt ons niet meer op. Ik kan mij nu wel inbeelden dat eten in de keuken, met die scherpe geur, voor mijn zoontje triggerend kan zijn. Toch iets waarop ik wil letten.”

Samen zoeken

De 8 proeven zijn even eenvoudig als verhelderend. “Het is een echte eyeopener”, vindt Lynn. “Ik wist al wel dat mijn twee dochtertjes erg veel oog voor detail hebben en dingen opmerken die anderen niet zien. Maar dat ze daar zo in kunnen blijven hangen dat het hun welbevinden beïnvloedt, wist ik niet.”

Voor Lynn was het een speciale ervaring, want enkele jaren geleden kreeg zij zelf ook de diagnose ASS. “Ik vond het dus niet alleen herkenbaar wat mijn dochters betreft, maar ook voor mezelf. Neem nu die proef met die sjaal en handschoenen. Die sjaal hing vol met velcro en labeltjes. Gruwelijk vond ik het om die rond mijn hals te dragen. Bij het shoppen ga ik voor mezelf altijd na uit welke stof de kledingstukken zijn gemaakt. Maar voor mijn kinderen koop ik zonder al te veel nadenken en zeg ik: doe maar aan, je hoeft het niet te passen. Ik ga er vanaf nu extra op letten.” 

“Mijn diagnose kwam laat en ik heb met vallen en opstaan moeten leren omgaan met mijn autisme. Met mijn dochters van 9 en 10 wil ik samen zoeken, zodat ze zichzelf beter begrijpen en dit ook kunnen ombuigen tot een kracht.”