Bij dienstencentrum Wegwijs is het aftellen naar het weekend van 10 oktober. Dan vieren ze het 25-jarig bestaan van het HANA-team dat thuisbegeleiding aanbiedt voor kinderen, jongeren en volwassenen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), een degeneratieve aandoening of een motorische beperking. Kathleen Motmans en Mieke Declercq legden 25 jaar geleden de basis van het HANA-verhaal en nemen ons mee terug in de tijd.

In 2001 bestond er in Limburg nog geen thuisbegeleidingsdienst voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Zij konden rekenen op ondersteuning zolang ze revalideerden. Eens de revalidatie was afgelopen, viel ook elke vorm van begeleiding weg terwijl die in de praktijk broodnodig bleef.

Kathleen Motmans kreeg de opdracht om binnen het toenmalige DAB (Dienst Ambulante Begeleiding) een zorgaanbod uit te werken voor mensen met een NAH. “Die doelgroep sprak mij aan omdat deze mensen niet alleen een ingrijpende gebeurtenis hebben meegemaakt, maar daarbij ook een stukje identiteit verliezen. Wie ben ik? Wat is mijn eigenheid en hoe vind ik die terug?”

Al snel kreeg Kathleen bij het uitbouwen van team HANA hulp van Mieke Declercq. Mieke: “Vaak gestelde vragen waren en zijn nog altijd: hoe moet het nu verder? Hoe ga ik om met de veranderingen in mijn leven, hoe moeten we dit als gezin aanpakken, hoe geven we mekaar terug een plek? Achter het verlies zitten vaak heel veerkrachtige mensen. Wij focussen sinds dag 1 op wat wel nog kan en zetten mensen terug in hun kracht.”

Leven na het hersenletsel

Het huidige HANA-team telt intussen zeven geëngageerde thuisbegeleiders die hun cliënten en hun netwerk psycho-educatie bieden en ondersteunen bij thema’s als lichamelijk en psychisch welbevinden, school, werk, wonen, mobiliteit, maar ook vriendschappen en relaties, intimiteit en seksualiteit. Een traject loopt zo kort als mogelijk, zo lang als nodig.

“Bij elke nieuwe begeleiding proberen we eerst een helder beeld te krijgen van de persoonlijke situatie van de zorgvrager”, verduidelijkt Kathleen. “Je zoekt uit wat de dynamiek is in een bepaald gezin. Wat zijn de gewoontes, de normen en waarden van de cliënt of het systeem? Zo kunnen we tijdens onze begeleiding de juiste suggesties doen en helpen aanpassen aan de veranderde realiteit vertrekkende vanuit de mogelijkheden.”

“Bij thuiskomst, na een revalidatieperiode of een verblijf in een ziekenhuis, zijn mensen hoopvol”, vult Mieke aan. “Ze worden in hun best mogelijke vorm naar huis gestuurd en krijgen te horen: geef het nog maar wat tijd. Maar dan blijkt vaak dat het thuis minder vlot verloopt dan ze hadden verwacht. Thuis ben je plots ook weer 24/7 samen met je huisgenoten die wat gebeurd is waarschijnlijk op een ander tempo verwerken. Wij proberen die ritmes weer op mekaar af te stemmen.”

Achter boosheid schuilt verlies

“Wij komen in alle lagen van de bevolking”, vertelt Kathleen. “Ongeacht rang of stand, het is even erg. Maar als je ook nog eens financiële of andere zorgen hebt, is het nog zoveel zwaarder. Daarom werken wij ook samen met verschillende organisaties zoals mutualiteiten, OCMW’s, sociale huisvestingsmaatschappijen, geestelijke gezondheidszorg, huisartsen…. om de basis aan te pakken. Je kan niet beginnen aan het stuk NAH als je honger hebt of kou.”

Er komen heel wat emoties kijken bij zo’n begeleiding. Goedbedoelde adviezen komen soms niet aan, omdat het mensen ontbreekt aan draagkracht. Soms is er boosheid, frustratie. Mieke: “We krijgen al eens te maken met (verbale) agressie, maar begrijpen wel vanwaar die komt. Hoe je het draait of keert, wij zijn daar omdat er een hersenletsel is. Wij herinneren de mensen er door onze aanwezigheid alleen al aan dat er een probleem is, een verlies. Dat is lastig.”

Trots op het verleden, ambitieus voor de toekomst

De 7 collega’s van HANA begeleiden samen meer dan 150 cliënten. Een 70-tal gezinnen staan momenteel op de wachtlijst. Mieke: “Elk jaar worden de zorgvragen van gezinnen complexer. We kunnen niet iedereen meteen helpen en dat wringt. Een NAH heeft impact op zoveel domeinen. Daarnaast verlangt de overheid dat onze trajecten sneller en korter worden zodat we meer mensen over een kortere periode kunnen begeleiden. Wij zijn het daar niet mee eens. Om te verbinden en het tempo van de cliënt te respecteren, om de impact te erkennen en adviezen op maat te geven is er tijd nodig.”

Kathleen: “We hebben de afgelopen 25 jaar veel kennis opgebouwd en die willen we zoveel mogelijk delen. We doen aan outreach bij externe organisaties die ook hulp aan huis bieden en handvaten willen hebben om om te gaan met cliënten met een niet-aangeboren hersenletsel. Daarnaast hebben we een uitgebreid vormingsaanbod, alsook nieuwe projecten als BreinBeleving, Onopgemerkt, … uitgewerkt. We willen blijven groeien. We zijn een krachtig en ambitieus team, klaar voor toekomstige uitdagingen. Maar laten we eerst klinken op wat we de voorbije 25 jaar al verwezenlijkt hebben. We zijn trots op ons werk en op elkaar!”